てんかん探検隊

外しまくり

しろのすけ — 2009-11-10T11:30:19+09:00

　８日（日）に「関西シクロクロス2009～2010第２戦マキノ高原」が市内のマキノ高原で開催されていた滋賀県高島市に住んでいるしろのすけです。

　見に行きたかった～！仕事が憎い。当日シフトに入ってくれなかったバイトスタッフが恨めしい～。

　ネタ元→関西シクロクロスブログ

　まぁ自転車ネタなんですけど。「てんかん患者は自動車の運転が法的に制限されていますが、その代替移動手段はどうしたらいい？特に田舎で。とりあえず自転車は？じゃあ行けるとこまで行ってみよ～」というネタです。（健康状態が許容する人限定ね）

　先週の自転車生活は外しまくり。上記のシクロクロス大会に見に行けなかったこともそうなんだけど。

　チェーンが外れまくっていました。先週１週間で３回も。ワタシナンカワルイコトシタカ？

　出勤時でなかったのがせめてもの救いです。ハイ。

　例によってフロントギアとフレームの間にチェーンが挟まってしまう形なんですけど。最悪手を油で汚れるのを覚悟すればすぐ元に戻すのは簡単です。ある意味慣れたものです。（あんまり慣れたくありませんが）

　で、どうしても油で手が汚れるわけで石鹸で洗うわけですが、普通の固形石鹸・液体石鹸ではダメですね。一応落ちますよ、汚れは。たわしも使ってガリガリと洗えば。それでも一回でスッキリ落ちてくれないし。

　衛生的にはもちろんですが小売業的にも手が油で真っ黒というのは仕事になりませんし。

　で、家に帰ってふと思い立ってスクラブ入りのボディシャンプー（または洗顔料）で洗ってみたら綺麗になるじゃないですか。なんだこれならもっと前からコイツで洗えば良かった。

　それにしても何でこんなにチェーンが外れるのかな？これから検索してみます。結果次第ではチェーン取替え？いやいや新車導入？

彼の親にてんかんであることを話すべきか

しろのすけ — 2009-11-08T14:05:09+09:00

　暦の上では冬…どこが？という暖かい天気が続きますが、琵琶湖に冬の渡り鳥が来ている滋賀県高島市に住んでいるしろのすけです。

　冬の足音は確かに少しずつですが大きくなってきています。先週は初雪も降ったし。

　ネタ元→冬の訪れ告げるユリカモメ乱舞／高島の湖岸（asahi.com：朝日新聞）

　先日３年半前に書いた記事「年に一度必ず来る日」に「てんかん13年」さんという女性の方からコメントをいただきました。要約すると婚約したけどてんかんのことを彼の親に話すべきかどうかという内容です。

　私個人的には婚約という段階の前に言っておけばよかったのにねぇと思いますが、ここに至っては早いとこ言った方がいいんじゃないのと思います。

　てんかんがどうこうというより隠し事があるというのはあまり２人の将来によろしくないと思いますので。というかずっと隠すなんてできるわけないと思うし。

　てんかんを理由に破談になったら？所詮相手がその程度の人間だったと割り切るしかないですね。というか彼の意思（結婚したい・一生守りたいという思いね）がしっかりしていたらさほど問題にはならないと思いますけど。

　多分もっとも心配されているであろう妊娠・出産についてはご本人の情報が少ないので何とも…。とりあえず主治医・妊娠と薬情報センターで確認しておくのが賢明でしょうね。

　とまぁ三十路のオトコが答えてみましたけど、これは男女・年齢・親の立場その他の要素でまたいろいろ答えがあるのでしょうねぇ。

　そんなわけでご本人も「話さずに結婚したかた、話して結婚したかた、ご意見お願いします。」（原文ママ）とおっしゃっていますのでコメント募集します。よろしくお願いします。

ヨッシャ！ふっかーつ！

しろのすけ — 2009-11-06T12:12:09+09:00

　この前の文化の日に初雪を観測した滋賀県高島市に住んでいるしろのすけです。

　さすがに例年よりかなり早い初雪ではあります。こちらではカメムシが多く出る年は大雪と言いますが、今年はどうでしょうか？

　ネタ元→各地で今年一番の冷え込み伊吹山で初冠雪（MSN産経ニュース）

　一気に冷え込んでまた温度が上がってなんて気候のせいか頭も痛いし。相も変わらず残業も多いし、かと言って睡眠時間を削るわけにもいかないし…とブログ管理人としてそれはどうよ？みたいな状態の中、「ヨッシャー！」とこぶしを握り締めるようなニュースが。

　あの人のブログが帰ってきました。

　それはてんかん教師の生活というブログです。以前もブログを書いていらっしゃったのですが、諸般の事情で一旦閉鎖されていましたがこの度めでたく復活されました。

　もしかしてと思って以前のブログのキャッシュを探してみましたが、さすがに残っていない…Orz　いい記事いっぱいあったのになぁ。

　でもうれしいですねぇ。男性患者さんのブログが復活ですよ。

　個人的には鉄分の濃い記事を期待していますけどね。もちろんお仕事（タイトル通り学校の先生）やてんかんの記事も期待していますよ～。

　そういやあの旦那さんもブログ書いてくれないかな～。

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伝えるって難しい

しろのすけ — 2009-11-02T16:48:22+09:00

　第３６回社会人野球日本選手権大会に初出場のOBC高島の本拠地滋賀県高島市に住んでいるしろのすけです。

　ネタ元→社会人野球：日本選手権組み合わせＯＢＣ高島、初戦は日通－－大会第５日／滋賀（滋賀の地域情報 - 毎日jp）

　いやぁ寒いですね。一気に冬に突入という感じです。え～っと紅葉の秋はどこへ？

　こうも気温変化が激しいとカラダ・脳に負担がかかり発作が起こりやすくなりますよね。皆様も十分ご注意を。

　さて今時こういう医師いるんですかね？やっぱりいるのかな？

　ネタ元→患者目線で学ぶ「教科書」医学生向けに発刊（関西発 : YOMIURI ONLINE）

　医学生向けのテキストを患者団体が製作したんですね、「医師が患者に気遣ってほしいこと」というテーマで。

　その中の「てんかんの項目では、「『あなたは治りません。薬を飲み続けなければなりません』とはっきり言われたが、もう少し勇気づける言い方があってもいいのではないか」と、患者の要望を紹介している」とのこと。

　言い方って難しいですよね。上記の「あなたは治りません」だって事実そういうケースもあるかもしれませんし。もちろん日本語というのは同じ意味を持つメッセージを伝えるにも幾通りもの言い方がある便利な言語だとおもうので、ちょっとした気遣いで随分変わると思いますよね。

　一方服薬指導ははっきりとうるさいくらい言ってもいいかなとも思います。怠薬で発作というケースはホントに洒落にならないですから。

　言われるときはホントに鬱陶しく思えるんですけどね。（苦笑）

　あとはですね、患者本人への説明ももちろん配慮して欲しいのですが、患者の家族への説明も配慮してほしいですね。

　説明を受けた家族がリスクを過小評価することないように、なおかつ本人に過度に制限をかけないようにして欲しいと思います。（何もこれは医師の説明だけにかかっているわけではありません。）

　症状は千差万別ですし相手のあることですから大変とは思いますが、何卒よろしくお願いします。　

レンタル自転車実験事業

しろのすけ — 2009-10-28T11:10:11+09:00

　新型インフルエンザのの予防接種で妊婦と基礎疾患のある人には２千円を助成する独自の助成制度を導入することにした滋賀県高島市に住んでいるしろのすけです。　

　まぁお金の問題というよりは現物が圧倒的不足していることが問題なわけで～。こればかりは地方自治体の手に余るよな～。

　ネタ元→新型インフルワクチン予防接種に独自助成草津、長浜、高島の各市（京都新聞）

　今日は自転車ネタ。「てんかん患者は自動車の運転に法的制限がありますが、自転車に患者の移動手段としてどれだけの可能性があるのか追求する」ネタです。（健康状態が許容する人限定）

　今日はお休み…といっても前日の退勤時刻から今日の出勤まで24時間のインターバルがあるという話だけなんですけど。

　で、朝からテレビ（テレビ朝日｜スーパーモーニング）見ていたら環境省が東京・千代田区で実験中の公共自転車レンタル事業を取り上げていたんですよ。

　この事業ね。→東京新聞:都市型エコ発信千代田区で公共自転車貸し出し:東京(TOKYO Web)

　自転車乗って自動車に乗らずにCO2減らしましょという事業なんだけど。このままではちょっとうまくいかないのでは？と思える点がチラホラ。

　①自転車にスタンドがついていない。

　これって事実上利用者の行動パターンを駐輪場から駐輪場に移動するだけに限定しています。これじゃ利用しにくいですよ。

　②かごもついていない。

　日常の移動手段としては荷物の持ち運びも大事な要素なんですけど…。自転車に乗ること自体が目的じゃなくて、あくまでも移動手段として選択してもらうのなら荷物の置き所は確保しないと。まさか利用者を荷物なしの人限定とか片手運転しろというわけではないでしょうし。

　③登録者は専用のＩＣカードで解錠して自転車を借りる。三十分を超えると有料で、クレジットカードで決済する。

　無料で利用できる時間が30分というのはやっぱり短いよなぁ。地域特性もあるでしょうけど最低１時間はほしいところです。専用ＩＣカードをわざわざ用意しなくても公的な本人証明（免許証とか保険証とか）と500円硬貨でデポジット制度にして、規定時間オーバーで没収ということでいいかなとも思いますけどね。

　まぁ実験事業だからというのではなくて、本格的に自転車レンタルを定着しようというのであれば今の段階から細かい部分を詰めておいて欲しいですね。

睡眠不足の理由

しろのすけ — 2009-10-26T12:10:06+09:00

　今週末10/31（土）・11/1（日）に太平洋側と日本海側の分水嶺を越える鯖街道を歩く高島トレイルフェスティバル2009が開かれる滋賀県高島市に住んでいるしろのすけです。

　ネタ元→高島市観光情報 ―人と自然のおもてなし― （社）びわ湖高島観光協会

　眠いです。睡眠不足です。てんかん患者としてあるまじき事態です。

　それと言うのも昨日の晩、明日は早朝出勤なので早めに布団に入ったところに一本の電話が。「今日風邪で休ませてください。」とバイトスタッフのＯさんから悪夢のような電話。

　そりゃまぁ病欠ならしゃあないけど…（仮病だったら？さ～て、どうしてくれようかな～？）AM1:00まで代わりに仕事して、今朝5:30から本来のシフト。あ、ちなみに今晩も18:00から1:00まで仕事です。

　いや、もうこちらが休みた～い。

　というか自分がてんかん発作などで当日に突発的に休まざるをえない時、誰がフォローしてくれるのだろう？今の店の状況だとその辺のバックアップ体制がちょっと不安なんだよね。コンビニなんてギリギリの人数でなんとか運営していますからね。

　職種・職場の状況にもよるでしょうけど仕事をされている患者の皆さん、皆さんの職場では突発的なお休みへの対応はどうされていますか？

う～む、これは…

しろのすけ — 2009-10-23T11:44:20+09:00

　今年もやります。究極の卵かけご飯セットに専用茶碗２個をお付けして、5000円で提供いたします。という企画販売を市の物産振興会がしている滋賀県高島市に住んでいるしろのすけです。

　ネタ元→究極の卵かけご飯うまいぞ（滋賀 : 地域 : YOMIURI ONLINE）

　仕事柄いろんな新商品を試食・試飲しますが、これはちょっと…という商品もまぁあります。よく企画が通って生産・販売できたなとも思える商品があるんです。

　今週新発売になったコレもそうじゃないかなと思っちゃいました。

サントリー　ペプシあずき　490mlPET　X24本入

販売元：EVER　FREE
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　一応飲みましたよ。なんというか…小豆の風味を付ける意味ないなぁ。つぶあんで小豆の皮がついているものがありますよね。あの皮の渋みがコーラの中にあるんですよ。いや～正直「今売れています」なんて言えませんね。（←そういうPOPを付けて販売しているお店の担当者はホントに自分で飲んだのかな？）

　もちろん自分の勤務店では「初回発注＝最終発注」に即決定です。

　というかここ何年かペプシコーラは紫蘇・キューカンパーなど変り種のコーラを発売していますが、販売の現場から言わしてもらうと勘弁してくれよと言いたくなります。外国ではコレ売れているのでしょうか？それとも日本限定商品？今は日本国内のペプシコーラの事業展開はサントリーがやっているはずなんですけど…それにしても見事に外していますねぇ、と自分は思うのです。

　いやいや自分は美味しいと思うよという方はぜひコメントをお願いします。

その後は？

しろのすけ — 2009-10-21T11:28:58+09:00

　市内を流れる安曇川の河川敷の竹林整備事業「安曇川扇骨の里を巡る桜街道とふるさと川辺整備事業記念イベント―新竹取物語」の参加者を募集中している滋賀県高島市に住んでいるしろのすけです。

　開催日は11/8(日)参加料大人500円・高校生以下300円、問い合わせは高島市役所政策調整課まで。それはそうと…名前長すぎ

　ネタ元→高島市ホームページ

　先月から気になっている報道があります。滋賀県内で新型インフルエンザを発症した小学４年生の男の子のニュースです。この男の子はてんかん患者なんですよね。

　ネタ元→新型インフルエンザ：小４男児が重症化－－県内３例目／滋賀（滋賀の地域情報 - 毎日jp）小４重症…滋賀（滋賀 : 地域 : YOMIURI ONLINE）

　報道から３週間以上経ちましたが…続報がないですねぇ。完治したならしたでニュースを知りたいものですが。一応地元自治体や滋賀県など思いついた関係機関のHPを見て回りましたが情報は出てないですね。

　マスコミもいったん手を付けた（取材して報道した）出来事にはその後の動きも責任をもってフォローしてもらいたいものです。

全精社協事件

しろのすけ — 2009-10-20T18:30:37+09:00

　来週２７日火曜日に市内での就職促進を目指して就職フェアが開催される滋賀県高島市に住んでいるしろのすけです。

　ネタ元→高島市ホームページ

　なんというかねぇ…「てめぇら、やる気あんのか？」と言いたくなりますね。

　全国精神障害者社会復帰施設協会（以下全精社協と略）の不正経理事件のことです。

　ちなみに全精社協とは……精神障害者福祉施設の代表者らでつくる厚生労働省所管の全国組織。１９９０年に設立され、９４年１２月に社会福祉法人の認可を取得した。精神障害者の社会復帰支援を主な目的とし、機関誌発行や研修会の主催のほか、国の補助で就労支援や生活支援に関する調査研究なども行う。２００７年以降、ホテルと授産施設が併設された「ハートピアきつれ川」（栃木県さくら市）の運営に当たったが、経営不振で今年３月にホテル部門を閉鎖。協会も活動を停止した。（時事通信より引用）

　本来社会復帰施設・就労支援施設として機能するはずだった「ハートピアきつれ川」の運営団体だった全家連が2007年に破綻して、その後を厚生労働省の主導で全精社協が引き継いだ…と。（全家連破産のニュース: てんかん探検隊）

　で、補助金を目的外流用したということで大阪地検が今回の立件・逮捕に至ったと。「補助金もらってお前ら何してたんだ？」ということなんでしょう。もちろん補助金を出していた厚生労働省の側にも責任がありますよね。

　ハンデを持つ人の社会復帰支援事業・就労支援なんて公的援助がどうしても必要になるのに、こういう不正事件で事業そのものが白い目で見られるようになるなんて事がなければいいのですが。

　事件の関係者（逮捕されていない人も含めて）はそういうことには無頓着なんでしょうかね？

　本来援助を必要としている人が置き去りにされていますよ～。実情を把握して改善する意志はありますか？厚生労働省障害保健福祉部と高齢・障害者雇用対策部の皆さん。できるだけ働ける人には働いて収入を得て自活してもらって税金を支払ってもらいたいわけなんでしょ。じゃあ実効ある政策を打ち出してもらわないと。

　無理のないプラン、継続性のあるプランを出せということですよ。資金面でもマンパワーの面からもね。理想がよくても集客の見込めないホテルを建てていてはね…行き詰るのは目に見えているし、しかも一度破綻した施設を無理して＝補助金と許認可振りかざして引き継がせているようではそりゃ閉鎖もするし事件も起きるような背景も出来るでしょ。

　とりあえず日本てんかん協会から厚生労働大臣宛に要望書を出している通り、現在全国19カ所の国公立・障害者職業能力開発校において、てんかんのある人も取得可能な精神保健福祉手帳を所持している人に対する入校制限を見直ししてもらいましょう。

入浴時の事故

しろのすけ — 2009-10-19T14:17:14+09:00

　「近江今津そばフォトコンテスト2009」が11/9まで開催中の滋賀県高島市に住んでいるしろのすけです。

　ネタ元→高島市観光情報 ―人と自然のおもてなし― （社）びわ湖高島観光協会

　悲しいニュースです。

　盲学校寄宿舎で中２死亡＝入浴中、目離した数分間に－和歌山（時事通信）

　この事故は和歌山県立和歌山盲学校の寄宿舎で視覚障害を持つてんかん患者さんが男性指導員（３５）と一緒に風呂に入り、指導員が先に上がり、数分後に様子を見に戻ったところ、浴槽の中に座った状態で顔を湯につけ、ぐったりとしているのを発見。その後死亡（溺死）が確認されたというもの。

　わずか数分間の空白の時間帯に起きた事故というわけですね。ただこの意識消失がてんかん発作によるものかあるいは他の原因があるのかどうかは報道されていません。（ただ記事を読んだ人はてんかん発作で意識消失して溺死という印象を持つでしょうね）

　ただこの学校では入浴は複数の人数の生徒でというのが原則だったそうで徹底できていなかったという部分があったのかもしれません。人手が足りないということでもなさそうです。当日は寄宿舎の利用者10人に対して指導員は３人だったそうなので。

　ネタ元→和歌山・盲学校生徒死亡：安全管理対策を再検討／和歌山（和歌山の地域情報 - 毎日jp）

　ちなみにてんかん患者の入浴については「浴槽に１人きりで浸からないのが基本」です。つまり一人暮らしでは自宅でゆっくりお風呂に浸かるということはできないということになります。

　こんなレポートもあります。→CiNii - A-33 てんかん患者の入浴時の事故実態調査

　案外発作がある程度抑えられているケースほど入浴時の事故が起こりやすい傾向があるとのこと。あと入浴時は緊張がほぐれるので水に浸かるという点では似ている水泳時と比較して発作が起こりやすくなるという指摘もあります。

　で、今この記事かいてて思いついたのだけど首枕（ネックピロー）ってあるじゃないですか。あの形状で材質を耐水性とクッション性を持たせたものを浴槽に固定して、そこに首をもたれさせて入浴…なんてことはできないのかな？　

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