過剰な助け

　明日１月４日、市消防本部・消防団・陸自・空自が参加して出初式が行われる滋賀県高島市に住んでいるしろのすけです。

　ネタ元→高島市ホームページ

　自分でできることは自分でする。というか自分でできることは自分でやらせたほうがいい。

　何かしら助けが必要な人に付き合っていくためのコツじゃないかな。そんなふうに思います。

　もちろんこの中には私たちてんかん患者も含まれているわけでして。

　こんなことを書こうと思ったのは「過剰な助け」を経験したからなんですけど。今回の「過剰な助け」は歩いて２０分もあれば到着する職場に親が自動車で送るなんて言い出したことなんですけど。

　別に天気が歩けないほどひどいわけでもないから「いらない」と言ったのに。もうエンジンかけて車で待機しているんだもの。「要らないって言ったじゃない」と言って出ていこうとするとあからさまに機嫌が悪くなるし。

　正直ね、必要ないんだけどな…と思いつつも送ってもらったこともありますよ。断れば機嫌悪いし、要らない理由を説明する時間もないときもあるし。

　でもね、それってきつい事を言うようですけど押し付けの援助だし自己満足じゃないの？思うのですよ。（あ～もちろん、そんなことはない！という意見もあるかもしれませんが）

　本当に必要なときにはこちらから言いますよ。「乗せて」って。仮にやむをえない事情でクルマに乗せてもらえなくても、それは仕方がない。

　まぁこれは移動というひとつの例ですが、他にもあるかもしれませんね。案外必要のない「過剰な助け」が。もちろん個々のケースでどんな援助が必要なのかは全く違ってきますので一律に言えないのがややこしいところではあります。

てんかんセミナーのお知らせ

　「究極の卵かけご飯」セットの予約販売が始まった滋賀県高島市に住んでいるしろのすけです。

　う～ん、高島市物産振興会の商品を市のＨＰから申し込むというのはアリなわけ？というか物産振興会さんの自前のＨＰが無いんですね。（08/7/18現在）

　ネタ元・申し込みはこちら→高島市ホームページ

　さて社団法人 日本てんかん協会 の新着情報ですが、今年も夏休み国立病院機構静岡てんかん・神経医療センターによる「てんかんセミナー」が開催されます。

　今回は乳幼児のてんかんがテーマですね。医学的情報と発作時の対処、それとコレが結構大事だと思いますが、てんかん患者であるお子さんを育てるにあたっての注意点・保育園等の連携とかが具体的なテーマとして話されるようです。

　てんかんの既往症を持つ子供が将来どれだけ自立できるかというのは、もちろん症状のレベルもありますが、以前にも書かせてもらったとおり「親の情報収集力」に負うところが大きいと思うわけですよ。

　そんなわけでぜひ患者の親御さんには参加していただきたい思いますね。

　あと、できればレポートをネット上に書いてもらえれば言うことありませんが…。というか国立病院機構静岡てんかん・神経医療センターが院内情報誌「あかり」にレポートを載せていただくことはできないものでしょうか。

水泳の授業参観はいかが？

　昨夜２３：４２に発生した若狭湾を震源とするＭ４．３の地震で震度１が観測された滋賀県高島市に住んでいるしろのすけです。

　その時刻には２階で寝ていまして、もっと揺れていたように感じたのですが…震度１だったんですねぇ。防災の日の意識を高めるには十分な効果があったかな？（笑い話で済んでいるからいいようなものですが…）

　ネタ元→気象庁地震情報→「前の情報」をクリック

　昨日、大分での水泳中の事故という記事を書いてふと思ったこと。

　てんかん患者のプールの利用については、十分な安全確保ができるサポート体制が必要なわけですが…

　実際問題としては、例えば学校でのプールの授業では担任が１人で３０～４０人の児童･生徒を指導しているわけですよね。素直に言うことを聞く子もいれば、やんちゃな悪ガキもいるわけでして、そういう状況の中でてんかんの既往症を持つ子どもに対して絶え間なく注意を払い続けるというのはなかなか難しいことだとは思うのですよ。

　そこでこんな提案はどうでしょう。

　親御さんが水泳の授業参観に出かけるというのは。

　親御さんなら赤の他人の教師よりも自分の子どもの動きに対する集中力もあるでしょう。何より教師はクラス全員に注意が分散してしまうけど、親御さんなら注意を自分の子ども１人に集中できますからね。

　学校の先生が頼りないというのじゃなくて、親と学校側が連携して子供の行動範囲を確保しましょうよということなんですよね。

　もちろん、親御さんには万一子供が発作を起こして溺れてしまった場合の適切な対処の仕方を身に着けていただけると言うことナシです。でも最も重要なのは何と言ってもいち早く発見することですから、人工呼吸などの蘇生の技術がなくても授業参観に参加していただく価値は十分にあると思います。

　現在の学校は親御さんにいつ授業参観に来ていただいてもＯＫというのが基本的な姿勢と思いますので、このアイデアは受け入れられるとは思うのですけど。

　とりあえず、学齢期のてんかん患者のプールでの授業はこのアイデアで何とかなりませんかね？

てんかんQ&A―こんなことも聞いていいでしょうか 著者：藤井 正美,林 隆,長谷川 寿紀 販売元：日本文化科学社 Amazon.co.jpで詳細を確認する

まずは親子で

　市内を流れる安曇川で釣りをしていた７６才の男性が流され岩場に引っかかっているところを救助されるも搬送先の病院で死亡が確認されたという事故があった滋賀県高島市に住んでいるしろのすけです。

　梅雨で増水している中、救助活動にあたった消防の方はお疲れ様でした。m(uu)m

　ネタ元→増水の川に流され男性死亡（日刊スポーツ）

　さて中学校や高校では期末テストもそろそろ終わり、地区別の懇談会や３者懇談など担任の教師と話し合う機会が多くなります。

　で、どう？

　学校の先生と話し合う前に親子で進路について話し合いができている？

　症状のレベルによって一概には言えないけど「てんかんの持病のためにこういう制限があって、選択肢がこういうふうに限られてくるのだけどお前はどうしたい？」とお子さんに聞けるように情報を整理しておきたいですよね。

　その上で学校の先生には希望する進路に進めるよう協力してもらいましょう。先生が「大丈夫？」と誠実な動機で心配しても「大丈夫なんですよ」と教えてあげられるように情報を整理しておきたいものです。

13歳のハローワーク 著者：村上 龍 販売元：幻冬舎 Amazon.co.jpで詳細を確認する

資格でハローワーク―17歳からの「やりたい仕事に直結する」資格選び 販売元：梧桐書院 Amazon.co.jpで詳細を確認する

できることを探そう

　柿の木の表皮と幹との間に潜むカイガラムシなどの害虫を農薬を使わずに駆除する試みがなされている滋賀県高島市に住んでいるしろのすけです。

　潜んでいる害虫を木の表皮ごと水流で飛ばしてしまうという荒業なんだけど…表皮はまた再生するんだよね？

　ネタ元→幹むき出し 柿林立…滋賀・高島（YOMIURI ONLINE（読売新聞））

　今日は１６年前に大発作を起こして口の中を切ってしまった日。その時の発作は親の目の前で起きたこともあって相当強烈な印象を残してしまった。

　発作の原因は睡眠不足。

　さてこの発作のあと、仕事を諦めるように説得された。しかも親から。当時建築設計の見習いだったので仕事自体に別に問題があったわけではないが、徹夜もありうるということと実際に発作を起こしてしまったために相当心配になったのだろう。

　で、それはまだいい。問題は「じゃあ、このあとどうする？」ということについて全くフォローがなかったこと。就職もままならない人間を家に置いてくれたことは本当に感謝すべきことなんだけどね。（参照：ウチの親父の場合）

　でもね、結局遅かれ早かれ自活しなきゃならないわけですよ。普通に考えたら親は先に死ぬのだから。そのことを見据えて何かしたのかというと何もしなかったわけです。

　「自分のことだから親でなくて自分の責任でしょ」と言われる方もいるかもしれない。まぁでも実際問題として発症間もない患者に自分の進路について考えろというのはチョット無理でしょう。まず自分がてんかん患者であることと、それに伴ういろんな制約があるという事実を受け入れるまでかなりの時間がかかってしまうし。

　おまけに当時は何より情報が皆無だった。ネットがない時代の話だし。

　何か行動を制限する話はすぐに入ってくるけど、逆に何ができてどうやって生計を立てることができるのかという情報はほとんど入ってこない。これは今でもあまり変わっていないような気もするなぁ。

　結局自分の場合、自分でバイトを探してきて今に至るわけですが。事情を知らない人が見たらただのフリーターだからなぁ。

　就業可能な職種の把握、就職のために活用できる制度についての知識は、てんかん患者本人は言うまでもありませんが、親の皆さんにもしっかり持っていて欲しいと思います。大げさでなくそれが患者の一生を左右する情報ですから。

ガンバレ後輩！

　昨日１日に市内の高校（安曇川高校・高島高校）で卒業式が行われた滋賀県高島市に住むしろのすけです。

　ネタ元→県内１万637人が学舎巣立つ 京都、滋賀の公立高で卒業式（京都新聞）

　え～と、日本でのてんかん患者の人口比が約１００人に１人だということを考えると今年滋賀県の高校を卒業した人の中では約１００人のてんかん患者がいるということなのかな？と考えながら高校を卒業したてんかん患者の後輩たちに先輩からひと言。

　さて後輩たちはどんな進路を選択したのでしょうか？先輩としては気になりますねぇ。

　もっとも現在では情報収集が比較にならないほど便利になっていますから、自分のてんかんがどういう状態で、どんな制約を受けて、どんなふうに就職の選択肢が狭められているかということは知っているとは思うけど…

　え？知らない？そういう人も多いかもしれないなぁ。ほかならぬ自分がそうだったし。いくら当時情報収集が不便だからとはいえ、丸腰で戦場に行くようなモンだったね。今思えば。親もこの点では全然当てにならなかったし。

　とにかく親御さんと一緒にこの手の情報はキチンと把握して置くように。そして自分が数年以内に自活していけるようにするためにはどんな準備が必要なのか理解して置いてください。

　もっとも自活と言ってもイコール１人暮らしとは限らない。結婚ということも当然視野に入ってくるし、ルームシェアや他にもいろんなパターンがあると思う。

　もちろん理解するだけでなくその準備を実行してもらわないと意味ないけどね。

　でも今年高校卒業した子はラッキーだよね。大学はとりあえずどこかしらは入れるし。ということは社会に出るまでにまだ時間的余裕がある人が多いのじゃないかな？とにかくこの時間的猶予は貴重なものだから有効に使って自活できるようにするための準備をしてほしい。

　そして親御さんも時間の猶予はあまりないということを自覚しながらお子さんのサポートをしていただきたいなと思います。

　ぜひこの記事も読むべし→ルーちのほったて小屋　てんかんがなぜ難しいか…その2

ウチの親父の場合

　来週の日曜日（25日）藤樹の里文化芸術会館で若年性認知症を扱った映画「明日の記憶」（渡辺謙さん・樋口可南子さん主演）が上映される滋賀県高島市に住んでいるしろのすけです。

　ネタ元→きょうの催し案内－京都新聞

明日の記憶 販売元：東映 発売日：2006/10/21 Amazon.co.jpで詳細を確認する

　え～と、今日は何の日かというと金正日の誕生日…じゃなくて、しろのすけ父の誕生日でございます。

　こう言ってはなんですが、しろのすけ父は尊敬できる親父ではあります。ナンダカンダ言ってもてんかんが原因で思うように就職できずにいる息子を見守ってくれているわけですから。きっと親父なりの幸せな息子の人生というのを思い描いていたでしょうが、現実は厳しいものがあったわけです。ただ思い通りにならなくても状況に適応しようという姿勢は実際的ですよ。

　欲を言えばてんかんを発症した時期に特に進路面で的確に対応していただければ言うことなしだったのですが…。これは今となっては言いっこなし。（というか言っても問題解決しないし）

　そんなしろのすけ父の最近のお気に入りのＴＶは銭金。登場するビンボーさんの自作の家、食料の自給自足、太陽エネルギーの利用（発電･温熱）などのライフスタイルがしろのすけ父的には高ポイントらしい。

　低収入なのは仕方ないのでそれに見合った生活習慣をマスターしておくように、というのが最近の口癖。あ、もうひとつあった。「早くいい人見つけて結婚しろ。」う～む。

　ま、確かにてんかん患者が確保できる収入というのは正社員として就職できる確率が低いことを考えてもそんなに多くは期待できないケースが多いのは事実。その中で上手にやりくりすることを教えるのも親としての責務ですよね。

　ただね～、おっしゃることはまさしくその通りなんだけど、独身男性であるしろのすけにとってはひとつ問題があるのですよ。それはこういう価値観を共有できる結婚相手を見つけることができるかな？という問題。

　さてこの課題どうして解決してくれようか…。

教師が身に着けておくべきスキル

　市内の公立小中学校で３学期が始まった滋賀県高島市に住んでいるしろのすけです。学校が始まったといっても今日は始業式だけですからね。日中の時間帯でも街中で子供の姿を多く見かけました。

　ネタ元→う～ん、特になくてもいいよね。

　日本では約100人に１人存在するというてんかん患者。もちろんこのことは学齢期のお子さんでも例外ではありません。

　生徒が１００人いる学校ではてんかんの持病がある生徒が少なくとも１人はいるということです。例えばしろのすけの母校（小学校）の場合、800人ほどの生徒数だから各学年に１，２人は必ずてんかん患者の生徒がいる計算になります。

　このことを教師の視点から見るとどうなるのか？今のクラスはだいたい３５人くらいで構成されているのかな？そうすると３クラスで100人を超える計算になりますね。そうすると３人の担任教師のうち１人はてんかん患者の生徒を担当することになります。実際には学年主任など担任を持たない先生もいますから、もう少してんかん患者の生徒を受け持つ確率は低くなるかと思います。４人に１人くらいにはなるのかな？

　もっとも担任がほとんどの教科を受け持つ小学校ならともかく、教科ごとに専門の教師が教える中学校・高校ではもっと高い確率でてんかん患者の生徒を受け持つことになるのです。

　早い話、てんかん患者である生徒の受ける科目の数だけの教師がその生徒の発作に遭遇する可能性を持っているということです。

　じゃあ、それだけ高い確率で遭遇することが予測できるてんかん発作に教師は対応できるのか？

　ワタクシしろのすけの印象は「微妙…。」

　自分自身の経験だと、高校入学後に発症したものだから「この子（しろのすけ）はてんかんの既往症があります。」という申し送りはされていなかったと思います。もっとも高２まではいわゆる貧血？という疑いで２４時間の心電図も採っていたくらいですからね。

　高３になって「てんかんの疑い」ということになり実際英語の授業中に発作がでたのですが、その時の教師は舌を噛まないようになんと雑巾（！）を口の中に入れたそうです。（「…そうです」というのは発作時の記憶がないためです。）

　しか～し、医療関係者や患者の皆さんもご存知の通り、発作時に口の中にモノを入れるのは窒息する可能性があるのでご法度です。（参照：静岡てんかん・神経医療センター）

　でもまぁ、発作をいきなり目にしたら普通慌てるよね。無理もないけど。養護教諭でもない限り知識もないと思うし。

　でも知らないでは済まされないので（当たり前だ）マニュアルを手に入れて常備しておいてほしい。疑問があれば養護教諭なり近所の病院（できれば精神科・神経科・心療内科などがある病院）に質問してもらったらいいわけです。

　そのマニュアルはコチラで入手できます。しかもタダ。→日本てんかん協会栃木県支部

（トップ→組織と活動→発作介助のための簡易マニュアル　PDF形式です。）

　教師という職業は一度にたくさんの人間と接触するという特性上、てんかんの発作に遭遇する可能性が高いということは事実なわけです。それだけにイザという時の対応ができるように準備しておいてほしいものです。

　てんかん患者のお子さんを持つ親御さんも学校に一度マニュアルの有無を尋ねてみるのはいかがでしょうか？なければ常備してもらうようにしましょうよ。たいして手間のかかることでもないのですから。

てんかんQ&A―こんなことも聞いていいでしょうか 著者：藤井 正美,林 隆,長谷川 寿紀 販売元：日本文化科学社 Amazon.co.jpで詳細を確認する

目指す方向ズレてませんか？

　え～、「市営の給食センターの女性職員が職場の虐めが原因（？）で自殺」という報道が出ている滋賀県高島市に住んでいるしろのすけです。

　高島市の今後の対応が注目されますね。客観的に見て遺族が納得するかどうかが１つのポイントになりそうですが…。

　ネタ元→京都新聞

　今日は、とある有名掲示板で見かけたネタを１つ。

　子供（このケースは女子）の今後を心配する内容の投稿があったのですが…。中１で発症・診断、現在高３。発作は中１の時のみ。進路未定。一方で進学･就職、自動車免許、結婚・出産他様々な分野の不安を書いて、一体どうしたらいいのか？自分（親）が死んだらその後子供はどうなるのだろう？と混乱されているのが非常によくわかる投稿だったんですね。

　その親御さん（おそらく文面から母親と推測）の混乱や不安は理解できるけど…。

　ハッキリ言ってこのケースはツッコミどころ満載なんですよ。

　（１）今まで発症してからずいぶん時間が経っているのに何も調べていないの？

　もうね、てんかんという病気を舐めていたとしか思えませんね。発症してすぐ情報収集して、どうすれば子供が自活していけるか、そのために今何ができるかということを全然考えてこなかったのですね。中１発症・診断で現在高３ということは今まで約５年の時間があったわけですが、土壇場になるまで子供が抱えるであろう問題を把握していなかったということですよね。例えば就業可能な職業を調べて専門学校に行かせるとか、利用可能な制度を調べて本人に伝えるとかいろいろできることはあったはずなんですけどねぇ。

　（２）１人で生きる術を身に着けてほしいと願いながら、親が死んだ後どうやって生きていくのか心配というのはずっと生活の面倒を看るつもりですか？

　つまりですね、何が言いたいかというと１人立ちを願ってはいてもそのために何か行動を起こしているかと言えばそうではないんですよ。親が悩んでいるだけでは問題は解決しませんから。（←厳しいようですが事実ですから）

　てんかん患者の子供を持つ親の目標は子供が自活できるようにすること。子供の生活の面倒を一生看ることではないですから。（もちろん「てんかん」その他の健康状態により自活が難しい方は違いますが）

　この親御さんの場合、このあたりをカン違いされているなぁ目指す方向がズレているなぁと思います。でも軽症のてんかん患者のお子さんを持っている親御さんの中には自分の子供が社会生活を送るうえでどんな問題を抱えることになるのかというところまで気が回らない方が多いように感じます。

　発症後すぐの情報収集・対策の立ち上げがてんかん患者のお子さんの人生を左右すると言ってもオーバーではないですから。

13歳のハローワーク 著者：村上 龍 販売元：幻冬舎 Amazon.co.jpで詳細を確認する

どうしてあげたらいい？

　　昨日県内の８消防本部から構成される緊急援助隊滋賀県隊による合同訓練が行なわれた滋賀県高島市に住んでいるしろのすけです。

　　近い将来発生が予想されているびわ湖西岸断層地震の時には消防関係者の皆様、何卒よろしくお願いいたします。

　　ネタ元→京都新聞電子版

　　つい最近てんかん系某掲示板の方で「高３の息子が発作を起こしどうやらてんかんらしいのです。どうしてあげたらいいのでしょう」というお母さんによる書き込みを発見しました。

　　「どうしてあげたらいいのでしょう？」

　　まずやるべきことが幾つかありますよね。どれからというのではなく、同時進行で。

　　病状の正確な把握。これは当然ですね。

　　「てんかん」が理由でできないことにはどんなものがあるのか？逆にできることにはどんなものがあるのか？自分の子供の場合についてはどうなのか？

　　資格取得・進学・就職・１人暮らし・自動車の運転・結婚…etc

　　法律的にできないこと、実際問題としてできないこと、偏見が原因でできないこと、できないと思われていても自分の努力次第でなんとか実現可能になること。それぞれの問題がどのタイプに当たるのか分けて考える必要があります。

　　子供さんは「てんかん」のために限界を思い知らされることを必ず経験することになります。その時やり場のないなんともいえない気持ちを経験することになるでしょう。そのときにどう応援してあげることができるのか考えておくことも必要になります。

　　あともう１つ、てんかんを患っている子供にも自尊心があるということを覚えていただき「できることはやらせる」という方針を持っていただきたいと思いますね。心配なのは分かりますが、あんまり「大丈夫？」と頻繁に声をかけられてもストレスになりますからねぇ…。（そしてストレスは発作を誘発する要因となります。）

　　今回掲示板に登校されたケースでは高校３年ということですので、まだ就職するまでには数年の時間の余裕があります。何とかこの時間の余裕を生かしてよい準備をして欲しいものです。

　　書き出したら「こうしてあげて欲しい」ということはキリがないのですけど…

　　以上１８才でてんかんの診断をもらったミソジ男の希望です。