てんかん患者の親の方へ

栃木県鹿沼市でてんかん患者が起こした死亡事故について③

 自称(?)霊能力者が6100万円騙し取ったとして逮捕された滋賀県高島市に住んでいるしろのすけです。

 

 というかこれ1人の被害者からこれだけ騙し取ったのね…。あるところにあるんですねぇ。

 

 ネタ元→詐欺:霊能力者かたり、6100万円詐取容疑 高島署、女を再逮捕 /滋賀毎日jp

 

 まぁ鹿沼の事件からこっち、てんかん発作による意識障害下での人身事故の報道が目立ちますね。ある日突然同一原因の事故が増えるというのは考えにくいから、ひょっとして報道各社が今までどう書いていいものか戸惑っていたのが、鹿沼の事件を契機に報道しやすくなったと考えているのかな?

 それはそれで考えてしまうんですけどね。

 

 え~今回は一昨年の横浜と今回の鹿沼との共通の部分について考えてみたいと思います。

 

 それはつまり、家族の対応です。特に親のね。

 

 横浜では親の会社での仕事中に患者が死亡事故を起こしました。鹿沼のケースでは報道されていた通り(http://www.jiji.com/jc/zc?k=201104/2011042200632)母親がてんかんを隠して自動車を運転することを少なくとも黙認していましたね。

 

 で、その結果が皆さんご存じの通りですよ。

 

 ではなぜ親は患者である子供の運転を止められなかったのか?

 

 本人の供述や鹿沼の患者の母親の手紙からすると「運転できないと就職でない。もしくは失業してしまう。」という考えがあったようですね。それが動機の全てとは限らないかもしれませんが。もちろん他人様に危害を加える可能性について目をつぶることは決して許されることではありません。

 

 まあ確かに自動車の運転ができないというのは現代日本において結構なハンデですよ。都市部だとまだそんなにハンデを感じることはないかもしれないけど、地方に行けばクルマは生活必需品という見方が普通。

 

 そんな中クルマを運転しなくても済む仕事が少ないのもまた事実。いや地方はホントそうなのよ。かといって工場系は全部ダメだしね。

 

 じゃあただ手をこまねいて見ているだけ?どこからか幸運が転がり込むのを口を開いて待っているだけ?

  

 そういうわけにはいかないですよね。てんかん患者も健康な人と同じようにお金が必要だし。普通援助してくれる親は先に亡くなるし。何かしら収入を確保しなきゃならない。

 

 ではルールの枠内で何ができるか?それを一緒に探してやることや子供のの努力を見守ること、場合によっては方針変更も提案すること。これが本来の親としての責任でありしてあげられることなんだと思うのですけどねぇ。

 

 少なくとも鹿沼のケースでは患者は子供の頃からてんかんで通院していたというから、社会に出る直前・または社会に出て間もなく発症した人に比べたら準備期間という面では結構恵まれていたはずなんですけどね。けどそのチャンスはどうやら活かされていなかったようですね。被告の年齢を考えたら学齢期にネットでそこそこ情報をあつめることもできたでしょうに。

 

 間違った親の愛は子供を堕落させますよ。今回はホントに取り返しが付かない結果になってしまいました。

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家庭訪問あれこれ

 14才以下の子供の人口に占める割合が13.2%しかない滋賀県高島市に住んでいるしろのすけです。

 

 少子化対策に貢献したいとは思いますがいかんせん1人ではなんとも…

 

 ネタ元→14歳以下の子ども、4年ぶり減 滋賀県、出生数低下が原因か京都新聞

 

 学齢期のてんかん患者親御さんのブログに家庭訪問ネタがチラホラと見られますね。

 

 ケースバイケースと言うか学校の先生にどう伝えるか、そもそもてんかんについて伝えるかどうか考えている人もいていろいろだなと思いました。相手がきちんと受け止めてくれるかと言うことが不安というケースもあるようですね。

 

 まぁ伝えるかどうか迷うというのは、いざ発作というときにきちんと対応してもらえなくなる可能性を高めているようなものと思うのでどうかな?と思いますけどね。

 

 「てんかん 家庭訪問」で検索してみてみるといろんな人の経験が読めるので一度ご覧ください。

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過剰な助け

 明日1月4日、市消防本部・消防団・陸自・空自が参加して出初式が行われる滋賀県高島市に住んでいるしろのすけです。

 

 ネタ元→高島市ホームページ

 

 自分でできることは自分でする。というか自分でできることは自分でやらせたほうがいい。

 

 何かしら助けが必要な人に付き合っていくためのコツじゃないかな。そんなふうに思います。

 

 もちろんこの中には私たちてんかん患者も含まれているわけでして。

 

 こんなことを書こうと思ったのは「過剰な助け」を経験したからなんですけど。今回の「過剰な助け」は歩いて20分もあれば到着する職場に親が自動車で送るなんて言い出したことなんですけど。

 

 別に天気が歩けないほどひどいわけでもないから「いらない」と言ったのに。もうエンジンかけて車で待機しているんだもの。「要らないって言ったじゃない」と言って出ていこうとするとあからさまに機嫌が悪くなるし。

 

 正直ね、必要ないんだけどな…と思いつつも送ってもらったこともありますよ。断れば機嫌悪いし、要らない理由を説明する時間もないときもあるし。

 

 でもね、それってきつい事を言うようですけど押し付けの援助だし自己満足じゃないの?思うのですよ。(あ~もちろん、そんなことはない!という意見もあるかもしれませんが)

 

 本当に必要なときにはこちらから言いますよ。「乗せて」って。仮にやむをえない事情でクルマに乗せてもらえなくても、それは仕方がない。

 

 まぁこれは移動というひとつの例ですが、他にもあるかもしれませんね。案外必要のない「過剰な助け」が。もちろん個々のケースでどんな援助が必要なのかは全く違ってきますので一律に言えないのがややこしいところではあります。

 

 

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てんかんセミナーのお知らせ

 「究極の卵かけご飯」セットの予約販売が始まった滋賀県高島市に住んでいるしろのすけです。

 

 う~ん、高島市物産振興会の商品を市のHPから申し込むというのはアリなわけ?というか物産振興会さんの自前のHPが無いんですね。(08/7/18現在)

 

 ネタ元・申し込みはこちら→高島市ホームページ

 

 さて社団法人 日本てんかん協会 の新着情報ですが、今年も夏休み国立病院機構静岡てんかん・神経医療センターによる「てんかんセミナー」が開催されます。

 

 今回は乳幼児のてんかんがテーマですね。医学的情報と発作時の対処、それとコレが結構大事だと思いますが、てんかん患者であるお子さんを育てるにあたっての注意点・保育園等の連携とかが具体的なテーマとして話されるようです。

 

 てんかんの既往症を持つ子供が将来どれだけ自立できるかというのは、もちろん症状のレベルもありますが、以前にも書かせてもらったとおり「情報収集力」に負うところが大きいと思うわけですよ。

 

 そんなわけでぜひ患者の親御さんには参加していただきたい思いますね。

 

 あと、できればレポートをネット上に書いてもらえれば言うことありませんが…。というか国立病院機構静岡てんかん・神経医療センターが院内情報誌「あかり」にレポートを載せていただくことはできないものでしょうか。

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水泳の授業参観はいかが?

 昨夜23:42に発生した若狭湾を震源とするM4.3の地震で震度1が観測された滋賀県高島市に住んでいるしろのすけです。

 

 その時刻には2階で寝ていまして、もっと揺れていたように感じたのですが…震度1だったんですねぇ。防災の日の意識を高めるには十分な効果があったかな?(笑い話で済んでいるからいいようなものですが…)

 

 ネタ元→気象庁地震情報→「前の情報」をクリック

 

 昨日、大分での水泳中の事故という記事を書いてふと思ったこと。

 

 てんかん患者のプールの利用については、十分な安全確保ができるサポート体制が必要なわけですが…

 

 実際問題としては、例えば学校でのプールの授業では担任が1人で30~40人の児童・生徒を指導しているわけですよね。素直に言うことを聞く子もいれば、やんちゃな悪ガキもいるわけでして、そういう状況の中でてんかんの既往症を持つ子どもに対して絶え間なく注意を払い続けるというのはなかなか難しいことだとは思うのですよ。

 

 そこでこんな提案はどうでしょう。

 

 親御さんが水泳の授業参観に出かけるというのは。

 

 親御さんなら赤の他人の教師よりも自分の子どもの動きに対する集中力もあるでしょう。何より教師はクラス全員に注意が分散してしまうけど、親御さんなら注意を自分の子ども1人に集中できますからね。

 

 学校の先生が頼りないというのじゃなくて、親と学校側が連携して子供の行動範囲を確保しましょうよということなんですよね。

 

 もちろん、親御さんには万一子供が発作を起こして溺れてしまった場合の適切な対処の仕方を身に着けていただけると言うことナシです。でも最も重要なのは何と言ってもいち早く発見することですから、人工呼吸などの蘇生の技術がなくても授業参観に参加していただく価値は十分にあると思います。

 

 現在の学校は親御さんにいつ授業参観に来ていただいてもOKというのが基本的な姿勢と思いますので、このアイデアは受け入れられるとは思うのですけど。

 

 とりあえず、学齢期のてんかん患者のプールでの授業はこのアイデアで何とかなりませんかね?

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まずは親子で

 市内を流れる安曇川で釣りをしていた76才の男性が流され岩場に引っかかっているところを救助されるも搬送先の病院で死亡が確認されたという事故があった滋賀県高島市に住んでいるしろのすけです。

 

 梅雨で増水している中、救助活動にあたった消防の方はお疲れ様でした。m(uu)m

 

 ネタ元→増水の川に流され男性死亡日刊スポーツ

 

 さて中学校や高校では期末テストもそろそろ終わり、地区別の懇談会や3者懇談など担任の教師と話し合う機会が多くなります。

 

 で、どう?

 

 学校の先生と話し合う前に親子で進路について話し合いができている?

 

 症状のレベルによって一概には言えないけど「てんかんの持病のためにこういう制限があって、選択肢がこういうふうに限られてくるのだけどお前はどうしたい?」とお子さんに聞けるように情報を整理しておきたいですよね。

 

 その上で学校の先生には希望する進路に進めるよう協力してもらいましょう。先生が「大丈夫?」と誠実な動機で心配しても「大丈夫なんですよ」と教えてあげられるように情報を整理しておきたいものです。

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できることを探そう

 柿の木の表皮と幹との間に潜むカイガラムシなどの害虫を農薬を使わずに駆除する試みがなされている滋賀県高島市に住んでいるしろのすけです。

 

 潜んでいる害虫を木の表皮ごと水流で飛ばしてしまうという荒業なんだけど…表皮はまた再生するんだよね?

 

 ネタ元→幹むき出し 柿林立…滋賀・高島YOMIURI ONLINE(読売新聞)

 

 今日は16年前に大発作を起こして口の中を切ってしまった日。その時の発作は親の目の前で起きたこともあって相当強烈な印象を残してしまった。

 

 発作の原因は睡眠不足。

 

 さてこの発作のあと、仕事を諦めるように説得された。しかも親から。当時建築設計の見習いだったので仕事自体に別に問題があったわけではないが、徹夜もありうるということと実際に発作を起こしてしまったために相当心配になったのだろう。

 

 で、それはまだいい。問題は「じゃあ、このあとどうする?」ということについて全くフォローがなかったこと。就職もままならない人間を家に置いてくれたことは本当に感謝すべきことなんだけどね。(参照:ウチの親父の場合

 

 でもね、結局遅かれ早かれ自活しなきゃならないわけですよ。普通に考えたら親は先に死ぬのだから。そのことを見据えて何かしたのかというと何もしなかったわけです。

 

 「自分のことだから親でなくて自分の責任でしょ」と言われる方もいるかもしれない。まぁでも実際問題として発症間もない患者に自分の進路について考えろというのはチョット無理でしょう。まず自分がてんかん患者であることと、それに伴ういろんな制約があるという事実を受け入れるまでかなりの時間がかかってしまうし。

 

 おまけに当時は何より情報が皆無だった。ネットがない時代の話だし。

 

 何か行動を制限する話はすぐに入ってくるけど、逆に何ができてどうやって生計を立てることができるのかという情報はほとんど入ってこない。これは今でもあまり変わっていないような気もするなぁ。

 

 結局自分の場合、自分でバイトを探してきて今に至るわけですが。事情を知らない人が見たらただのフリーターだからなぁ。

 

 就業可能な職種の把握、就職のために活用できる制度についての知識は、てんかん患者本人は言うまでもありませんが、親の皆さんにもしっかり持っていて欲しいと思います。大げさでなくそれが患者の一生を左右する情報ですから。

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ガンバレ後輩!

 昨日1日に市内の高校(安曇川高校・高島高校)で卒業式が行われた滋賀県高島市に住むしろのすけです。

 

 ネタ元→県内1万637人が学舎巣立つ 京都、滋賀の公立高で卒業式京都新聞

 

 え~と、日本でのてんかん患者の人口比が約100人に1人だということを考えると今年滋賀県の高校を卒業した人の中では約100人のてんかん患者がいるということなのかな?と考えながら高校を卒業したてんかん患者の後輩たちに先輩からひと言。

 

 さて後輩たちはどんな進路を選択したのでしょうか?先輩としては気になりますねぇ。

 

 もっとも現在では情報収集が比較にならないほど便利になっていますから、自分のてんかんがどういう状態で、どんな制約を受けて、どんなふうに就職の選択肢が狭められているかということは知っているとは思うけど…

 

 え?知らない?そういう人も多いかもしれないなぁ。ほかならぬ自分がそうだったし。いくら当時情報収集が不便だからとはいえ、丸腰で戦場に行くようなモンだったね。今思えば。親もこの点では全然当てにならなかったし。

 

 とにかく親御さんと一緒にこの手の情報はキチンと把握して置くように。そして自分が数年以内に自活していけるようにするためにはどんな準備が必要なのか理解して置いてください。

 

 もっとも自活と言ってもイコール1人暮らしとは限らない。結婚ということも当然視野に入ってくるし、ルームシェアや他にもいろんなパターンがあると思う。

 

 もちろん理解するだけでなくその準備を実行してもらわないと意味ないけどね。

 

 でも今年高校卒業した子はラッキーだよね。大学はとりあえずどこかしらは入れるし。ということは社会に出るまでにまだ時間的余裕がある人が多いのじゃないかな?とにかくこの時間的猶予は貴重なものだから有効に使って自活できるようにするための準備をしてほしい。

 

 そして親御さんも時間の猶予はあまりないということを自覚しながらお子さんのサポートをしていただきたいなと思います。

 

 ぜひこの記事も読むべし→ルーちのほったて小屋 てんかんなぜ難しいか…その2

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ウチの親父の場合

 来週の日曜日(25日)藤樹の里文化芸術会館で若年性認知症を扱った映画「明日の記憶」(渡辺謙さん・樋口可南子さん主演)が上映される滋賀県高島市に住んでいるしろのすけです。

 

 ネタ元→きょうの催し案内-京都新聞

 

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 え~と、今日は何の日かというと金正日の誕生日…じゃなくて、しろのすけ父の誕生日でございます。

 

 こう言ってはなんですが、しろのすけ父は尊敬できる親父ではあります。ナンダカンダ言ってもてんかんが原因で思うように就職できずにいる息子を見守ってくれているわけですから。きっと親父なりの幸せな息子の人生というのを思い描いていたでしょうが、現実は厳しいものがあったわけです。ただ思い通りにならなくても状況に適応しようという姿勢は実際的ですよ。

 

 欲を言えばてんかんを発症した時期に特に進路面で的確に対応していただければ言うことなしだったのですが…。これは今となっては言いっこなし。(というか言っても問題解決しないし)

 

 そんなしろのすけ父の最近のお気に入りのTVは銭金。登場するビンボーさんの自作の家、食料の自給自足、太陽エネルギーの利用(発電・温熱)などのライフスタイルがしろのすけ父的には高ポイントらしい。

 

 低収入なのは仕方ないのでそれに見合った生活習慣をマスターしておくように、というのが最近の口癖。あ、もうひとつあった。「早くいい人見つけて結婚しろ。」う~む。

 

 ま、確かにてんかん患者が確保できる収入というのは正社員として就職できる確率が低いことを考えてもそんなに多くは期待できないケースが多いのは事実。その中で上手にやりくりすることを教えるのも親としての責務ですよね。

 

 ただね~、おっしゃることはまさしくその通りなんだけど、独身男性であるしろのすけにとってはひとつ問題があるのですよ。それはこういう価値観を共有できる結婚相手を見つけることができるかな?という問題。

 

 さてこの課題どうして解決してくれようか…。

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教師が身に着けておくべきスキル

 市内の公立小中学校で3学期が始まった滋賀県高島市に住んでいるしろのすけです。学校が始まったといっても今日は始業式だけですからね。日中の時間帯でも街中で子供の姿を多く見かけました。

 

 ネタ元→う~ん、特になくてもいいよね。

 

 日本では約100人に1人存在するというてんかん患者。もちろんこのことは学齢期のお子さんでも例外ではありません。

 

 生徒が100人いる学校ではてんかんの持病がある生徒が少なくとも1人はいるということです。例えばしろのすけの母校(小学校)の場合、800人ほどの生徒数だから各学年に1,2人は必ずてんかん患者の生徒がいる計算になります。

 

 このことを教師の視点から見るとどうなるのか?今のクラスはだいたい35人くらいで構成されているのかな?そうすると3クラスで100人を超える計算になりますね。そうすると3人の担任教師のうち1人はてんかん患者の生徒を担当することになります。実際には学年主任など担任を持たない先生もいますから、もう少してんかん患者の生徒を受け持つ確率は低くなるかと思います。4人に1人くらいにはなるのかな?

 

 もっとも担任がほとんどの教科を受け持つ小学校ならともかく、教科ごとに専門の教師が教える中学校・高校ではもっと高い確率でてんかん患者の生徒を受け持つことになるのです。

 

 早い話、てんかん患者である生徒の受ける科目の数だけの教師がその生徒の発作に遭遇する可能性を持っているということです。

 

 じゃあ、それだけ高い確率で遭遇することが予測できるてんかん発作に教師は対応できるのか?

 

 ワタクシしろのすけの印象は「微妙…。」

 

 自分自身の経験だと、高校入学後に発症したものだから「この子(しろのすけ)はてんかんの既往症があります。」という申し送りはされていなかったと思います。もっとも高2まではいわゆる貧血?という疑いで24時間の心電図も採っていたくらいですからね。

 

 高3になって「てんかんの疑い」ということになり実際英語の授業中に発作がでたのですが、その時の教師は舌を噛まないようになんと雑巾(!)を口の中に入れたそうです。(「…そうです」というのは発作時の記憶がないためです。)

 

 しか~し、医療関係者や患者の皆さんもご存知の通り、発作時に口の中にモノを入れるのは窒息する可能性があるのでご法度です。(参照:静岡てんかん・神経医療センター

 

 でもまぁ、発作をいきなり目にしたら普通慌てるよね。無理もないけど。養護教諭でもない限り知識もないと思うし。

 

 でも知らないでは済まされないので(当たり前だ)マニュアルを手に入れて常備しておいてほしい。疑問があれば養護教諭なり近所の病院(できれば精神科・神経科・心療内科などがある病院)に質問してもらったらいいわけです。

 

 そのマニュアルはコチラで入手できます。しかもタダ。→日本てんかん協会栃木県支部

(トップ→組織と活動→発作介助のための簡易マニュアル PDF形式です。)

 

 教師という職業は一度にたくさんの人間と接触するという特性上、てんかんの発作に遭遇する可能性が高いということは事実なわけです。それだけにイザという時の対応ができるように準備しておいてほしいものです。

 

 てんかん患者のお子さんを持つ親御さんも学校に一度マニュアルの有無を尋ねてみるのはいかがでしょうか?なければ常備してもらうようにしましょうよ。たいして手間のかかることでもないのですから。

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